Recherche

Afin de favoriser la collaboration et le partage de connaissances entre chercheuses et chercheurs, nous avons identifié des projets de recherche, réalisés au Québec, portant sur la thématique du vieillissement des personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle. Ces projets de recherche sont présentés brièvement ci-dessous à l’aide des 5 catégories suivantes :

  • La description du projet de recherche;
  • Les objectifs du projet de recherche;
  • Les partenaires du projet de recherche;
  • Les membres de l’équipe du projet de recherche;
  • Les mots clés associés au projet de recherche.

Vous réalisez un projet de recherche en lien avec le vieillissement des personnes autistes et/ou avec une déficience intellectuelle? Nous aimerions l’ajouter à notre répertoire.

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Projets de recherche en cours

Projet 1 - Autisme et vieillissement : analyse des indicateurs de santé et de bien-être des personnes

Description du projet de recherche

L’autisme est une condition neurodéveloppementale caractérisé par des atteintes au niveau de la communication sociale et à la présence de comportements, activités ou intérêts restreints (APA, 2022). Cette condition est souvent associée à différents défis de participation sociale, qui sont exacerbés à travers le vieillissement, ce qui peut mener à l’exclusion sociale (Roestorf et al., 2019). Majoritairementdiagnostiqué à l’enfance, l’autisme est reconnu pour sa persistance tout au long de la vie (APA, 2022) et pour sa forte cooccurrence avec la déficience intellectuelle (DI) (Zeidan et al., 2022).

En vieillissant, la personne autiste se trouve en situation d’intersectionnalité, alors que sa réalité et ses difficultés comme personne autiste viennent croiser sa réalité et ses difficultés comme personne vieillissante. Or, les pertes « normales » liées au vieillissement (Lord et Therriault, 2018) s’observent à un plus jeune âge chez les personnes ayant une DI, soit à partir de 45 ans (Lim et al., 2018). Il est donc possible de supposer qu’un vieillissement prématuré est aussi présent chez la personne autiste. Différentes conditions de vie contribuent à ce vieillissement prématuré, telles qu’un historique d’institutionnalisation, des antécédents d’utilisation de psychotropes, la précarité socioéconomique, une plus grande sédentarité et une plus forte prévalence d’obésité et de problèmes de santé physique (DeLeeuw et al., 2022; Haveman et al., 2011). Il y a tout lieu de croire que ces conditions de vie caractérisent aussi les personnes autistes, dont celles qui ont aussi une DI. Toutefois, peu de connaissances existent sur la réalité et les besoins des personnes autistes vieillissantes, qu’elles aient ou non une DI. Cela pourrait s’expliquer par le fait que l’autisme est une condition reconnue depuis les années 1940 (Kanner, 1943) et diagnostiquée principalement à l’enfance. Ainsi, la majorité des études disponibles concernent les premières années de la vie des personnes autistes. Or, mieux comprendre le phénomène du vieillissement des personnes autistes permettrait d’optimiser la qualité des services qui leur sont offerts et d’améliorer leur qualité de vie (Hategan et al., 2017; Roestorf et al., 2019). D’ailleurs, un groupe de réflexion international s’est penché sur la question du vieillissement des personnesautistes et recommande de mieux comprendre les caractéristiques individuelles et environnementales de ces personnes et de les soutenir, tout en priorisant les recherches interdisciplinaires qui allient biologie (p.ex. : gériatrie) et fonctionnalité (p.ex. : psychoéducation) (Autisme Canada et al., 2018). Une meilleure connaissance des indicateurs de santé physique et mentale des personnes autistes vieillissantes permettrait de mieux planifier le futur, de prévoir des interventions adaptées et de mettreen place de pratiques collaboratives intersectorielles en santé et services sociaux afin de favoriser, entre autres, la qualité de vie des personnes vieillissantes.

Objectifs du projet de recherche

  1. Documenter les indicateurs de santé physique et mentale des personnes autistes vieillissantes;
  2. Identifier des facilitateurs et les obstacles à la participation sociale des personnes autistes vieillissantes.

Partenaires

  • Société Inclusive
  • Fédération québécoise de l’autisme

Membres de l'équipe

  • Malena Argumedes Charles, Université de Sherbrooke
  • Marie-Michèle Lord, Université de Québec à Trois-Rivières
  • Amélie Duranleau, directrice de la Société québécoise de la déficience intellectuelle
  • Loriane Estienne, directrice de Proche Aidance Québec
  • Élise Milot, professeure titulaire à l’École de travail social et de criminologie de l’Université Laval
  • Karyann Pilon, coordonnatrice du Projet ReVie
  • Lili Plourde, directrice de la Fédération québécoise de l’autisme
  • Claudiane Gervais, candidate à la maîtrise en psychoéducation, Université de Sherbrooke

Mots-clés

Vieillissement, autisme, participation sociale, indicateurs de santé, inclusion

Description du projet de recherche

En réponse au besoin de créer des environnements plus inclusifs pour les adultes ayant une DI vieillissants, le Regroupement québécois du parrainage civique et des membres du Laboratoire Communautés Inclusives ont mis en commun leur expertise pour créer un nouveau service et en évaluer les retombées. C’est ainsi que le programme Mentorat Actif en Soutien à l’Inclusion Sociale (MASIS) des personnes aînées ayant une DI fut créé. Ce programme s’inspire d’une stratégie mise en place en Australie (Stancliffe et al., 2015), mais adapté à la réalité québécoise. L’intention est que ce programme soit offert par les organismes de parrainage civique à travers le Québec.

Pour favoriser la mise en place du programme MASIS au sein d’organismes de parrainage civique, un coffre à outils a été développé et validé par des intervenantes du Regroupement. Celui-ci est constitué d’un guide d’implantation et de matériel d’accompagnement varié destinés aux intervenantes (p.ex. : présentation PPT, vidéos illustrant des mises en situation visant à susciter la réflexion et la discussion).  

Présentement, nous réalisons la troisième étape du projet, soit l’expérimentation du programme MASIS pour les personnes aînées ayant une DI dans quatre organismes de parrainage civique du Québec. Ainsi, d’ici l’été 2026, 27 personnes aînées ayant une DI auront participé au programme MASIS au sein de leur région. Nous souhaitons également adapter le programme pour qu’il puisse davantage répondre aux besoins d’inclusion sociale de l’ensemble des membres vieillissants rejoints par les organismes de parrainage civique.

Objectifs du projet de recherche

  • Favoriser l’inclusion sociale des personnes ayant une DI vieillissantes dans les milieux bénévoles et de loisirs;
  • Développer une meilleure compréhension du mentirai actif.

Partenaires

  • Centre de parrainage civique de Québec
  • Regroupement québécois du parrainage civique

Membres de l'équipe

  • Elise Milot, Université Laval
  • Martin Caouette, Université du Québec à Trois-Rivières
  • Émilie Raymond, Université Laval

Mots-clés

Vieillissement, déficience intellectuelle, parrainage civique, inclusion sociale

Description du projet de recherche

Cette recherche vise à développer des connaissances sur l’entraide dans les contextes de l’autisme et du vieillissement. Elle vise à mieux comprendre les liens d’entraide et de solidarités dans une diversité de situations sociales (types de relation, situations de vie, besoins et diagnostics) et à mettre au jour des situations d’entraide à ce jour peu connues ou visibles dans les programmes en proche-aidance. Notamment, entre personnes autistes, avec une personne vieillissante et en perte d’autonomie ou vivant une problématique de santé mentale.

Nous nous intéressons à l’histoire du lien d’entraide, aux soutiens échangés et à leurs effets sur la qualité de vie des deux personnes perçues par chacune de ces dernières. Par l’analyse de leurs réseaux de soutien personnels respectifs et le récit de leur parcours ensemble, nous identifions les stratégies qu’elles ont développées au fil du temps pour maintenir leur bien-être. Nous nous intéressons à la perspective de chacune d‘entre-elles sur leur propre qualité de vie, aux services ou soutiens qui ont été utilisés ou qu’elles souhaitent, ainsi qu’aux possibles écarts de perceptions entre les deux personnes de la dyade d’entraide.

Les retombées éventuelles de ce projet permettront de dégager des pistes pour renforcer les liens de solidarité et mieux soutenir les adultes autistes et leurs proches dans la communauté.

Objectifs du projet de recherche

Le projet vise à décrire différentes configurations d’entraide entre des personnes autistes et leurs proches; à voir de quels types d’échanges de soutien elles se composent et comment elles se transforment ou se développent avec le temps et participent à leur qualité de vie respective. 

Partenaires

  • Conseil de recherche en sciences humaines (CRSH)

Membres de l'équipe

  • Isabelle Courcy, Sociologie, Université de Montréal, chercheure principale
  • François Aubry, Travail social, Université du Québec en Outaouais, co-chercheur
  • Marie-Emmanuelle Laquerre, Communication sociale et publique, Université du Québec à Montréal, co-chercheure
  • Isabelle Soulières, Psychologie, Université du Québec à Montréal, co-chercheure
  • Baudouin Forgeot D’Arc, CHU Ste-Justine.
  • Mathieu Giroux, collaborateur expert
  • Mélanie Ouimet, collaboratrice experte

Mots-clés

Vieillissement, autisme, entraide, inclusion sociale, solidarités

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