Le vieillissement des personnes autistes ou avec une DI

Définir le vieillissement

Mise en contexte

Comme le montre la littérature, en vieillissant, les personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle font souvent face à des enjeux spécifiques. Il existe pourtant très peu d’initiatives portant sur le vieillissement des personnes autistes et/ou avec une déficience intellectuelle pour diverses raisons. Du côté de l’autisme, les personnes vieillissantes autistes n’ont souvent pas de diagnostic ou sont mal diagnostiquées, ce qui a pour effet d’invisibiliser leurs expériences vécues (1). Du côté de le la déficience intellectuelle, les personnes avec une déficience intellectuelle connaissent un accroissement récent de leur espérance de vie grâce aux progrès de la médecine et des soins de santé et de services sociaux (2). Elles passent donc aujourd’hui en plus grand nombre par les différentes étapes du vieillissement.

Pourquoi s’intéresser au vieillissement des personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle?

Sur le terrain, les personnes vieillissantes autistes ou avec une déficience intellectuelle ainsi que leur entourage vivent des situations complexes et déstabilisantes. Ces derniers rencontrent plusieurs barrières en matière d’accès aux services, de transitions entre les milieux d’habitation et de maintien d’habitudes saines. Bien qu’il soit important de reconnaître les spécificités propres au vieillissement des personnes autistes et celles propres au vieillissement des personnes avec une déficience intellectuelle, les enjeux vécus par ces deux populations recoupent des similitudes. C’est pour cette raison qu’il semble pertinent, dans une perspective de partage connaissances et de ressources, de s’intéresser simultanément au vieillissement des personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle.

Sources

Walker, P. (2017). Vieillissement et autisme. AIDE Canada. https://aidecanada.ca/fr/resources/apprendre/communication/vieillissement-et-autisme-revue-du-groupe-de-réflexion
Conseil consultatif national sur le troisième âge. (2004).Ainés en marge – Vieillir avec une déficience intellectuelle. Université de Gouvernement du Canada. https://publications.gc.ca/site/fra/9.540231/publication.html

Comprendre le vieillissement

Afin de mieux comprendre les enjeux vécus par les personnes vieillissantes autistes ou avec une déficience intellectuelle, nous avons répertorié six thématiques : le double vieillissement, les transitions non-planifiées, le deuil et la mort, la retraite et la maltraitance. Ces thématiques sont explorées de façon synthétique dans des onglets dédiés. En cliquant sur les onglets ci-dessous, vous aurez accès à plus d’informations sur chacune des thématiques.

Nous avons également préparé un court guide regroupant les six thématiques en communication claire. Il est possible de télécharger le guide afin de le consulter à l’écran ou de le faire imprimer.

Des questions sur les thématiques?

Il est possible de communiquer par courriel avec la coordonnatrice du Projet ReVie, Karyann Pilon, afin de lui poser des questions sur les six thématiques à l’adresse courriel suivante : kpilon@sqdi.ca

Les 6 thématiques

Le phénomène vieillissement en parallèle est observable lorsqu’un parent et son enfant, ou une personne et son proche aidant, vieillissent en même temps. Dans une situation comme celle-ci, les deux parties vivent les effets du vieillissement, tout en étant interdépendantes l’une de l’autre (1). Par exemple, le parent pourrait dépendre de son enfant pour réaliser certaines tâches à la maison. L’enfant, de son côté, pourrait dépendre du parent pour ses déplacements. Puisque le parent et l’enfant vieillissent en même temps, le vieillissement du parent ou de l’enfant influe sur le vieillissement de l’autre (2).

Exemples de difficultés

Liliana Ponce de Leon et Léa Roboam indiquent, dans Vieillir avec une déficience intellectuelle, que les personnes vieillissantes avec une déficience intellectuelle et leur entourage sont susceptibles de rencontrer les difficultés suivantes :

Difficultés à effectuer des tâches ménagères et à préparer des repas;
Perte de mobilité limitant les déplacements quotidiens (à des rendez-vous, à la banque, à l’épicerie, etc.) et la participation à des activités sociales;
Besoin plus grand, chez les parents, d’avoir accès à des services de répit et d’hébergement.

Comme il existe très peu d’informations portant sur l’autisme et le double vieillissement, il semble pertinent de mettre en lumière, par analogie, que les personnes vieillissantes autistes sont susceptibles de rencontrer des difficultés similaires.

Le vieillissement en parallèle : des inquiétudes importantes

Comme l’indique le rapport final de la première phase du projet ReVie, « le manque de soutien pour ces parents, eux-mêmes aînés, peut donc provoquer une insécurité de part et d’autre. » (3) Étant eux-mêmes vieillissants, les parents sont inquiets pour l’avenir de leur enfant et se posent plusieurs questions : Qui prendra soin de mon enfant après mon départ? Comment mon enfant va-t-il réagir à mon absence? La personne adulte autiste ou avec une DI peut aussi être inquiète et se demander ce qu’il lui arrivera lorsque ses parents ne pourront plus là pour prendre soin d’elle.

Sources

Deveau, A., Bourdages, O., Leblanc, F. et Milot, É. (2023). Le bien-vieillir des personnes aînées présentant une déficience intellectuelle (PADI) et de leurs proches, deux réalités à rencontrer. (Série de 4 capsules vidéo et guide d’activités pédagogique). Association pour l’intégration sociale de Québec et Université Laval. https://aisq.org/bien-vieillir/
Ponce de Leon, L., Roboam, L. (2011).Vieillir avec une déficience intellectuelle – Outil de référence. AMDI. https://numerique.banq.qc.ca/patrimoine/details/52327/3671744
Sans Oublier le Sourire. (2023). Pour une « re » connaissance du vieillissement des personnes ayant une déficience intellectuelle et/ou un trouble du spectre de l’autisme – Rapport final.

Ils existent plusieurs formes de transitions. Les transitions impliquent, par définition, un moment de passage. Ces moments de passage peuvent prendre différentes formes : passage d’une situation à une autre, d’un milieu à un autre, d’un service à un autre, etc. (1) Les adultes et les personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle sont régulièrement confrontées à des situations de transitions. Pendant ces transitions, elles doivent s’adapter à plusieurs changements potentiellement déstabilisants et inquiétants. Par exemple, les personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle peuvent vivre :

Des déménagements imprévus et dans l’urgence, d’un milieu de vie à un autre (maison, résidence pour personnes âgées, centre d’hébergement);
Des changements dans leurs activités quotidiennes et régulières (travail, centre de jour, loisirs);
Etc.

Transitions et prises de décision

Les études montrent que, très souvent, les adultes autistes ou avec une déficience intellectuelle sont peu impliquées dans les décisions relatives à leurs parcours de vie à plusieurs égards. Que ce soit au niveau de l’habitation, de l’emploi, de la retraite, de la santé, des activités régulières ou des loisirs, les personnes avec une déficience intellectuelle sont peu souvent consultées dans les processus décisionnels. Lorsqu’elles sont impliquées dans les processus décisionnels, elles ont souvent peu d’options. Voici quelques exemples de situations où les personnes avec une déficience intellectuelle sont peu impliquées :

Lorsque leur déménagement est effectué dans l’urgence à la suite de la perte d’un proche ou lorsque leur état de santé se détériore, le nouveau lieu de résidence ne correspond pas toujours aux besoins spécifiques de la personne;
Lorsqu’elles sont contraintes de prendre leur retraite, sans pouvoir s’impliquer dans le processus;
Lorsque leur état de santé se dégrade ou lorsque les soins de fin de vie sont requis, les décisions sont généralement prises par la famille ou les professionnels de la santé;
Lorsque les activités sociales ou de loisirs sont changées, connaissent rarement leurs revenus et les montants qu’elles peuvent dépenser pour faire des activités.

Difficultés d’accès à des ressources

Les transitions non planifiées sont encore plus difficiles lorsque les adultes autistes ou avec une déficience intellectuelle font face à des difficultés d’accès aux ressources et à des services adaptés à leurs besoins. Tel que l’indique le rapport final du Projet ReVie, plusieurs facteurs complexifient la prise de décisions lors de transitions, autant pour les personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle que pour leurs proches :

Le manque d’une variété de milieux d’habitation adaptés;
La diminution constatée des plateaux de travail;
Le manque d’activités sociales diversifiées et adaptées. Les espaces publics peu accessibles et les lacunes du transport adapté;
La difficulté de s’insérer dans les regroupements dédiés aux personnes ainées (organismes communautaires, associations, réseaux, etc.) en raison de préjugés négatifs à l’égard de l’autisme et de la déficience intellectuelle;
Les soins inadaptés à cause d’une méconnaissance, chez les professionnels, du vieillissement chez les personnes autistes ou ayant une DI : les signes du vieillissement étant souvent confondus avec le diagnostic de neurodiversité;
L’information peu compréhensible pour les personnes autistes ou avec une une DI au sujet des ressources et des services qui s’adressent à elles.

Sources

Sans Oublier le Sourire. (2023). Pour une « re » connaissance du vieillissement des personnes ayant une déficience intellectuelle et/ou un trouble du spectre de l’autisme – Rapport final.

En vieillissant, les personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle vivent plusieurs changements. Ces changements influencent plusieurs aspects de leurs vies :

Changements relatifs à leur milieu de vie (lors d’un déménagement, par exemple)
Changements relatifs aux habitudes de vie et aux activités (lors du passage à la retraite, par exemple)
Changements physiques induits par le vieillissement (lors de la ménopause ou de l’andropause, par exemple)
Etc.

La planification du futur : courte définition

Pour faciliter les changements, la planification du futur, c’est-à-dire l’organisation consciente des années à venir, est essentielle. La planification du futur « permet d’identifier, en amont, les valeurs et les souhaits importants » (1) pour l’adulte autiste ou avec une déficience intellectuelle. La planification du futur permet donc aux personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle d’avoir un plus grand contrôle sur leur vie en choisissant comment elles souhaitent vieillir.

Planifier avec son entourage

L’entourage des personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle est également concerné par le processus de planification du futur. Comme l’indique Brondel et Milot, l’entourage des personnes joue souvent un rôle central dans la vie des adultes autistes ou avec une déficience intellectuelle, mais également dans l’exercice de planification du futur. Par exemple, avec le phénomène du vieillissement en parallèle, les parents ou les proches aidants peuvent rencontrer des défis spécifiques liés à leur propre vieillissement et avoir des inquiétudes liées au vieillissement de leurs enfants et de leurs proches. L’exercice de planification du futur permet donc d’organiser les changements et les transitions en réfléchissant aux besoins des différentes personnes touchées par le vieillissement des personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle. Les intervenantes et intervenants psychosociaux qui gravitent autour des adultes autistes ou avec une déficience intellectuelle sont également impliqués dans la planification du futur. Les intervenantes et intervenants accompagnent souvent les personnes sur une longue durée et servent de points de contact entre des services et des ressources.

La synthèse réalisée par Mathilde Brondel et Élise Milot porte sur l’expérience des personnes vieillissantes avec une déficience intellectuelle. Puisqu’il existe peu de travaux sur la planification du futur des personnes vieillissantes autistes, les informations tirées dans cette synthèse sont utiles pour comprendre la façon dont les personnes autistes doivent également planifier leur futur avec leur entourage.

Sources

Brondel, M., Milot, E. (2023). Rapport sur les enjeux entourant la transition vers un vieillissement épanoui des adultes présentant une déficience intellectuelle. Université Laval. https://communautesinclusives.com/projets/vieillissement-et-inclusion/

Les personnes vieillissantes autistes ou avec une déficience intellectuelle doivent préparer leur retraite, peu importe la «forme de travail » qu’elles réalisent (1). Comme le reste de la population, les personnes autistes et/ou avec une déficience intellectuelle doivent, à un moment de leurs vies, mettre fin à leurs activités. Cette période d’arrêt provoque plusieurs changements déstabilisants. Les activités socioprofessionnelles permettent notamment de maintenir des relations d’amitié et de donner un sens à la vie. La retraite peut donc apparaître comme une avenue vers l’ennui, l’isolement et la réalisation d’activités passive et solitaire, comme regarder la télévision. Elle peut également soulever des inquiétudes par rapport aux soutiens apportés par les proches au fil du temps (2).

Exemples de changements liés à la retraite

Changement de routine et des habitudes de vie;
Changement des rythmes de sommeil;
Plus de temps libre;
Changement au niveau de l’entourage et diminution potentielle des moments de socialisation;
Changement d’activités et diminution potentielle du niveau d’activité physique.

Préparer sa retraite

Chez les personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle, le départ à la retraite de fait souvent de façon abrupte et involontaire en raison de la maladie, d’une blessure, de l’absence de travail disponible, de la baisse de productivité lié au vieillissement, etc. Pour minimiser les effets négatifs découlant d’une prise de retraite forcée, la préparation de la retraite est essentielle. La préparation de la retraite passe notamment par l’identification d’activités alternatives pour permettre aux personnes de rester actives. Par exemple, il est possible d’identifier, avant la retraite, des activités physiques, de loisirs et de bénévolat qui pourront être réalisés pendant la retraite.

Manque d’opportunités pendant la retraite

Comme à plusieurs autres égards, le manque d’opportunités pendant la retraite pour les personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle contribue à une perception négative de la retraite pour plusieurs. Plusieurs personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle aimeraient poursuivre leurs activités socioprofessionnelles le plus longtemps possible. La préparation de la retraite permet d’influencer positivement le degré de satisfaction des personnes lorsqu’elles entament leur retraite (3).

Sources

Ponce de Leon, L., Roboam, L. (2011).Vieillir avec une déficience intellectuelle – Outil de référence. AMDI.https://numerique.banq.qc.ca/patrimoine/details/52327/3671744
Edelson, S.M., Nicholas, D.B., Stoddart, K.P. et al. Strategies for Research, Practice, and Policy for Autism in Later Life: A Report from a Think Tank on Aging and Autism. J Autism Dev Disord 51, 382–390 (2021). https://doi.org/10.1007/s10803-020-04514-
Schellenberg, G., Turcotte, M. et Ram, B. (2005). Preparing for retirement. Canadian Social Trends, 78, 8-11.

Les situations de maltraitance peuvent être observées dans différents contextes et impliquées différentes entités. Au Québec, la Ligne Aide Maltraitance Adultes Ainés définit le concept de maltraitance ainsi : « Il y a maltraitance quand une attitude, une parole, un geste ou un défaut d’action approprié, singulier ou répétitif, se produit dans une relation avec une personne, une collectivité ou une organisation où il devrait y avoir de la confiance, et que cela cause, intentionnellement ou non, du tort ou de la détresse chez une personne adulte. » Cette définition de la maltraitance reconnaît que les situations de maltraitance découlent d’actions individuelles, mais aussi collectives. Les organisations peuvent en effet contribuer à la mise en place de protocoles et/ou de procédures susceptibles de donner lieu à des situations de maltraitance.

Au Québec, depuis quelques années, les discours portant sur la maltraitance des personnes ainées sont de plus en plus nombreux. Les discours sur la maltraitance des personnes ainées en situation de vulnérabilité, eux, se font plus rares. Pourtant, les personnes ainées en situation de vulnérabilité sont encore plus susceptibles de vivre des situations de maltraitance en raison de la présence de facteurs de risques multiples. Par exemple, pour les personnes ainées autistes ou avec une déficience intellectuelle, les situations de maltraitance peuvent découler de l’âge, mais aussi de la « différence » et des préjugés négatifs associés à l’autisme et à déficience intellectuelle.

Des exemples de situations de maltraitance

La liste suivante définit certains types de situations de maltraitance et présente quelques exemples concrets. Les définitions et exemples sont tirés du document Terminologie sur la maltraitance envers les personnes ainées.

Maltraitance physique

Lorsqu’une action ou un comportement cause un préjudice physique à une personne.

Exemples : toucher quelqu’un contre son gré, donner un coup, secouer, ne pas soigner correctement une blessure, etc.

Maltraitance sexuelle

Attitudes, comportements et gestes à connotation sexuelle qui portent atteinte à l’intégrité d’une personne et à son bien-être.

Exemples : attouchements non désirés, blagues à caractère sexuel, comportements exhibitionnistes, relation sexuelle imposée, privation d’intimité, etc.

Maltraitance psychologique ou émotionnelle

Attitudes, paroles, gestes ou défaut d’actions appropriées qui constituent une atteinte au bien-être ou à l’intégrité psychologique ou émotionnelle

Exemples : manipulation, infantilisation, dénigrement, surveillance exagérée des activités, capacitisme, menaces verbales, homophobie, etc.

Maltraitance matérielle et financière

Obtention ou utilisation frauduleuse, illégale ou malhonnête des biens et des documents légaux d’une personne. Absence d’informations ou mésinformation sur les capacités financières et légales de la personne

Exemples : pression à modifier un testament, transaction bancaire sans avoir obtenu de consentement, détournement de fonds et de biens, manipulation financière, etc.

Maltraitance organisationnelle

Toute situation préjudiciable créée ou tolérée par les pratiques ou les procédures d’organisations (privées, publiques ou communautaires) responsables d’offrir des soins ou des services de tous types aux personnes aînées.

Exemples : offres de soins et services inadaptés, manque de personnel, pratiques capacitistes, formation inadéquate du personnel, etc.

Dénonciation de la maltraitance

Les personnes avec un handicap s peuvent avoir de la difficulté à dénoncer une situation de maltraitance. Dans certaines situations, les personnes avec un handicap sont responsables financièrement et matériellement des personnes à l’origine des situations de maltraitance (2). Elles peuvent donc avoir peur de perdre contact avec la personne maltraitante à la suite d’une dénonciation et d’en subir les effets au niveau financier et matériel.

Les personnes avec un handicap peuvent également craindre de ne pas être prises au sérieux lorsqu’elles dénoncent une situation de maltraitance. Elles peuvent également ressentir de la honte et de l’embarras à l’idée d’être dans une situation de maltraitance (2). Les personnes avec un handicap peuvent également méconnaître les ressources à leur disposition lorsqu’elles sont victimes de maltraitance.

Ressources pour obtenir de l’aide

Si vous vivez une situation de maltraitance ou pensez en être témoin, les ressources suivantes peuvent être utilisées :

Ligne Aide Maltraitance Adultes Aînés

Une ligne téléphonique pour recevoir des services d’écoute, d’évaluation et de référence;
Disponible 7 jours sur 7, de 8h à 20h;
Par téléphone au 1 888 489-2287 ou en ligne.

Direction de l’inspection et des enquêtes du Ministère de la Santé et des Services sociaux

Pour déposer une demande d’enquête pouvant mener à des sanctions pénales en lien avec la Loi visant à lutter contre la maltraitance envers les aînés et toute autre personne majeure en situation de vulnérabilité.

811, option 2 – Info-Social

Pour communiquer avec un professionnel de la santé ou à un intervenant social afin d’obtenir des conseils. À utiliser lorsque la situation ne demande pas une intervention immédiate;
Par téléphone au 811, option 2;
Disponible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

Sources

Chaire de recherche sur la maltraitance envers les personnes aînées, Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale (CREGÉS) et la Ligne Aide Abus Aînés (LAAA) du CIUSSS Centre-Ouest-de- l’Île-de-Montréal, Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse, Coordonnateurs régionaux de la lutte contre la maltraitance envers les personnes aînées, Secrétariat aux aînés & Ministère de la santé et des services sociaux. (2022). Terminologie sur la maltraitance envers les personnes aînées. https://maltraitancedesaines.com/wp-content/uploads/2023/04/Terminologie_Maltraitance-2022-1.pdf
Dugas, L. (2015). La maltraitance envers les personnes avec incapacité – Recension des écrits et portrait statistique – Document produit dans le cadre d’un engagement de l’Office des personnes handicapées du Québec au Plan d’action gouvernemental pour contrer la maltraitance envers les personnes aînées 2010-2015. Office des personnes handicapées du Québec. https://numerique.banq.qc.ca/patrimoine/details/52327/2484519.

Le deuil

Les personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle sont également confrontées au deuil. Le deuil prend une forme différente pour chaque personne. Ainsi, la durée du deuil et la façon dont le deuil est manifesté varient d’une personne à l’autre (1). Les personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle ont parfois de la difficulté à parler des émotions ressenties pendant le deuil. Les difficultés de communication peuvent donner naissance à plusieurs états alarmants : dépression, anxiété, repli sur soi, etc.

Les personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle peuvent également vivre d’autres types de deuils : changement de milieux de vie, déménagements, pertes de capacités, etc. Parfois, elles doivent également faire le deuil de certaines aspirations : occuper leur emploi de rêve, fonder une famille, faire des études, etc. (1).

La mort

L’idée de la mort semble bien comprise chez la plupart des personnes autistes et/ou avec une déficience intellectuelle. Les personnes autistes et/ou avec une déficience intellectuelle peuvent toutefois avoir de la difficulté à comprendre les circonstances entourant la mort ainsi que les différents événements et rituels accompagnant la mort (2). Par exemple, il peut être difficile de comprendre les rites funéraires : à quoi servent ces rites, ce que les gens ressentent pendant ces rites, comment se comporter pendant ces rites, etc.

Parler du deuil et de la mort

Pour limiter les incompréhensions liées au deuil et à la mort, il est possible de discuter de ces grandes étapes de la vie à des moments opportuns à l’aide d’activités adaptées. Ces activités pourront faciliter le dialogue autour des émotions négatives associées au deuil et à la mort. Par exemple, il serait possible :

D’organiser une discussion de groupe sur la thématique de la mort et du deuil;
De visiter un lieu de culte afin de mieux comprendre les rites funéraires;
De regarder un film mettant en scène la mort d’un proche avec sensibilité et empathie;
Etc.

Sources

Portail palliatif canadien. (2024). Le deuil et la déficience intellectuelle. mondeuil.ca. https://mondeuil.ca/mod/lesson/view.php?id=1107
Bergeron, S. (2015). Le deuil – Ainsi va la vie – Cadre de référence et guide d’intervention – Soutien spécialisé et accompagnement adapté d’une personne endeuillée ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. Centre de réadaptation deficience intellectuelle de Québec. https://numerique.banq.qc.ca/patrimoine/details/52327/3466523.

Double vieillissement

Le phénomène du double vieillissement est observable lorsqu’un parent et son enfant vieillissent en même temps. Dans une situation comme celle-ci, les deux parties vivent les effets du vieillissement, tout en étant interdépendantes l’une de l’autre (1). Par exemple, le parent pourrait dépendre de son enfant pour réaliser certaines tâches à la maison. L’enfant, de son côté, pourrait dépendre du parent pour ses déplacements. Puisque le parent et l’enfant vieillissent en même temps, le vieillissement du parent ou de l’enfant influe sur le vieillissement de l’autre (2).

Exemple de difficultés

Liliana Ponce de Leon et Léa Roboam indique, dans Vieillir avec une déficience intellectuelle, que les personnes vieillissantes avec une déficience intellectuelle et leur entourage sont susceptibles de rencontrer les difficultés suivantes :

Difficultés à effectuer des tâches ménagères et à préparer des repas
Perte de mobilité limitant les déplacements quotidiens (à des rendez-vous, à la banque, à l’épicerie, etc.) et la participation à des activités sociales
Besoin plus grand, chez les parents, d’avoir accès à des services de répit et d’hébergement

Le double vieillissement : des inquiétudes importantes

Comme l’indique le rapport final de la première phase du projet ReVie, « le manque de soutien pour ces parents, eux-mêmes aînés, peut donc provoquer une insécurité de part et d’autre. » Étant eux-mêmes vieillissants, les parents sont inquiets pour l’avenir de leur enfant et se posent plusieurs questions : Qui prendra soin de mon enfant après mon départ? Comment mon enfant va-t-il réagir à mon absence? La personne adulte autiste ou avec une DI peut aussi être inquiète et se demander ce qu’il lui arrivera lorsque ses parents ne pourront plus là pour prendre soin d’elle.

Sources

Deveau, A., Bourdages, O., Leblanc, F. et Milot, É. (2023). Le bien-vieillir des personnes aînées présentant une déficience intellectuelle (PADI) et de leurs proches, deux réalités à rencontrer. (Série de 4 capsules vidéo et guide d’activités pédagogique). Association pour l’intégration sociale de Québec et Université Laval. https://aisq.org/bien-vieillir/
Ponce de Leon, L., Roboam, L. (2011). Vieillir avec une déficience intellectuelle – Outil de référence. AMDI. https://numerique.banq.qc.ca/patrimoine/details/52327/3671744
Sans Oublier le Sourire. (2023). Pour une « re » connaissance du vieillissement des personnes ayant une déficience intellectuelle et/ou un trouble du spectre de l’autisme – Rapport final.

Transitions non-planifiées

Ils existent plusieurs formes de transitions. Les transitions impliquent, par définition, un moment de passage. Ces moments de passage peuvent prendre différentes formes : passage d’une situation à une autre, d’un milieu à un autre, d’un service à un autre, etc (1). Les adultes et les personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle sont régulièrement confrontées à des situations de transitions. Pendant ces transitions, elles doivent s’adapter à plusieurs changements potentiellement déstabilisants et inquiétants. Par exemple, les personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle peuvent vivre :

Des déménagements imprévus et dans l’urgence, d’un milieu de vie à un autre (maison, résidence, hébergement)
Des changements dans dans leurs activités quotidiennes et régulières (travail, centre de jour, loisirs)
Etc.

Transitions et prises de décision

Les études montrent que, très souvent, les adultes autistes ou avec une déficience intellectuelle sont peu impliquées dans les décisions relatives à leurs parcours de vie à plusieurs égards. Que ce soit au niveau de l’hébergement, de l’emploi, de la retraite, de la santé, des activités régulières ou des loisirs, les personnes avec une déficience intellectuelle sont rarement impliquées dans les processus décisionnels. Lorsqu’elles sont impliquées dans les processus décisionnels, elles ont souvent peu d’options. Le rapport final de la première phase du Projet ReVie identifie plusieurs situations où les personnes avec une déficience intellectuelle sont peu impliquées :

Lorsque leur déménagement est effectué dans l’urgence à la suite de la perte d’un proche ou lorsque leur état de santé se détériore, le nouveau lieu de résidence ne correspond pas toujours aux besoins spécifiques de la personne;
Lorsqu’elles sont contraites de prendre leur retraite, sans pouvoir s’impliquer dans le processus
Lorsque leur état de santé se dégrade ou lorsque les soins de fin de vie sont requis, les décisions sont généralement prises par la famille ou les professionnels de la santé
Lorsque les activités sociales ou de loisirs sont changées, connaissent rarement leurs revenus et les montants qu’elles peuvent dépenser pour faire des activités.

Difficultés d’accès à des ressources

Les transitions non planifiées sont encore plus difficiles lorsque les adultes autistes ou avec une déficience intellectuelle font face à des difficultés d’accès aux ressources et à des services adaptés à leurs besoins. Plusieurs facteurs complexifient la prise de décisions lors de transitions, autant pour les personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle que pour leurs proches (1) :

Le manque d’une variété de milieux d’hébergement adaptés.
La diminution constatée des plateaux de travail;
Le manque d’activités sociales diversifiées et adaptées. Les espaces publics peu accessibles et les lacunes du transport adapté.;
Les soins inadaptés à cause d’une méconnaissance, chez les professionnels, du vieillissement chez les personnes autistes ou ayant une DI : les signes du vieillissement étant souvent confondus avec le diagnostic de neurodiversité;
L’information peu compréhensible pour les personnes ayant une DI au sujet des ressources et des services qui s’adressent à elles.

Sources

Sans Oublier le Sourire. (2023). Pour une « re » connaissance du vieillissement des personnes ayant une déficience intellectuelle et/ou un trouble du spectre de l’autisme – Rapport final.

Planification du futur

En vieillissant, les personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle vivent plusieurs changements. Ces changements influencent plusieurs aspects de leurs vies :

Changement relatifs à leur milieu de vie (lors d’un déménagement, par exemple)
Changements relatifs à leurs habitudes activités (lors du passage à la retraite, par exemple)
Changements physiques induits par le vieillissement (lors de la ménopause ou de l’andropose, par exemple)
Etc.

La planification du futur : courte définition

Planifier avec son entourage

L’entourage des personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle est également concerné par le processus de planification du futur. Comme l’indique Brondel et Milot (2023), l’entourage des personnes joue souvent un rôle central dans la vie des adultes autistes ou avec une déficience intellectuelle, mais également dans l’exercice de planification du futur. Par exemple, avec le phénomène du double vieillissement, les parents peuvent rencontrer des défis spécifiques liés à leur propre vieillissement et avoir des inquiétudes liées au vieillissement de leurs enfants. L’exercice de planification du futur permet donc d’organiser les changements et les transitions en réfléchissant aux besoins des différentes personnes touchées par le vieillissement des personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle. Les intervenantes et intervenants psychosociaux qui gravitent autour des adultes autistes ou avec une déficience intellectuelle sont également impliqués dans la planification du futur. Les intervenantes et intervenants accompagnent souvent les personnes sur une longue durée et servent de points de contact entre des services et des ressources.

La synthèse réalisée par Mathilde Brondel et Élise Milot (2023) porte sur l’expérience des personnes vieillissantes avec une déficience intellectuelle. Puisqu’il existe peu de travaux sur l’expérience des personnes vieillissantes autistes, nous nous permettons de faire des parallèles entre l’expérience vécue des personnes vieillissantes autistes et celle des personnes vieillissantes avec une déficience intellectuelle.

Sources

Brondel, M., Milot, E. (2023). Rapport sur les enjeux entourant la transition vers un vieillissement épanoui des adultes présentant une déficience intellectuelle. Université Laval. https://communautesinclusives.com/projets/vieillissement-et-inclusion/

Retraite

Les personnes vieillissantes autistes ou avec une déficience intellectuelle doivent préparer leur retraite, peu importe la «forme de travail » qu’elles réalisent (1). À un moment, les personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle doivent mettre fin à leurs activités. Cette période d’arrêt provoque plusieurs changements déstabilisants. Les activités socioprofessionnelles permettent notamment de maintenir des relations d’amitié et donner un sens à la vie. La retraite peut donc apparaître comme une avenue vers l’ennui, l’isolement et la réalisation d’activités passive et solitaire, comme regarder la télévision. Elle peut également soulever des inquiétudes par rapport aux soutiens apportés par les proches au fil du temps (2).

Exemples de changements liés à la retraite

Changement de routine et des habitudes de vie;
Changement des rythmes de sommeil;
Plus de temps libre;
Changement au niveau de l’entourage et diminution potentielle des moments de socialisation;
Changement d’activités et diminution potentielle du niveau d’activité physique.

Préparer sa retraite

Chez les personnes autistes ou avec une déficience intellectuelle, le départ à la retraite de fait souvent de façon abrupte et involontaire en raison de la maladie, d’une blessure, de l’absence de travail disponible, de la baisse de productivité lié au vieillissement, etc. (3). Pour minimiser les effets négatifs découlant d’une prise de retraite forcée, la préparation de la retraite est essentielle. La préparation de la retraite passe notamment par l’identification d’activités alternatives pour permettre aux personnes de rester actives. Par exemple, il est possible d’identifier, avant la retraite, des activités physiques, de loisirs et de bénévolat qui pourront être réalisés pendant la retraite.

Manque d’opportunités pendant la retraite

Sources

Ponce de Leon, L., Roboam, L. (2011).Vieillir avec une déficience intellectuelle – Outil de référence. AMDI. https://numerique.banq.qc.ca/patrimoine/details/52327/3671744
Edelson, S.M., Nicholas, D.B., Stoddart, K.P. et al. (2021). Strategies for Research, Practice, and Policy for Autism in Later Life: A Report from a Think Tank on Aging and Autism. J Autism Dev Disord, 51, 382–390. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04514-
Schellenberg, G., Turcotte, M. et Ram, B. (2005). Preparing for retirement. Canadian Social Trends, 78, 8-11.

Maltraitance

Des exemples de situations de maltraitance

Maltraitance physique

Lorsqu’une action ou un comportement cause un préjudice physique à une personne.
Exemples : toucher quelqu’un contre son gré, donner un coup, secouer, ne pas soigner correctement une blessure, etc.

Maltraitance sexuelle

Attitudes, comportements et gestes à connotation sexuelle qui portent atteinte à l’intégrité d’une personne et à son bien-être.
Exemples : attouchements non désirés, blagues à caractère sexuel, comportements exhibitionnistes, relation sexuelle imposée, privation d’intimité, etc.

Maltraitance psychologique ou émotionnelle

Attitudes, paroles, gestes ou défaut d’actions appropriées qui constituent une atteinte au bien-être ou à l’intégrité psychologique ou émotionnelle
Exemples : manipulation, infantilisation, dénigrement, surveillance exagérée des activités, capacitisme, menaces verbales, homophobie, etc.

Maltraitance matérielle et financière

Obtention ou utilisation frauduleuse, illégale ou malhonnête des biens et des documents légaux d’une personne
Absence d’informations ou mésinformation sur les capacités financières et légales de la personne
Exemples : pression à modifier un testament, transaction bancaire sans avoir obtenu de consentement, détournement de fonds et de biens, manipulation financière, etc.

Maltraitance organisationnelle

Toute situation préjudiciable créée ou tolérée par les pratiques ou les procédures d’organisations (privées, publiques ou communautaires) responsables d’offrir des soins ou des services de tous types aux personnes aînées.
Exemples : offres de soins et services inadaptés, manque de personnel, pratiques capacitistes, formation inadéquate du personnel, etc.

Dénonciation de la maltraitance

Ressources pour obtenir de l’aide

Si vous vivez une situation de maltraitance ou pensez en être témoin, les ressources suivantes peuvent être utilisées :

Ligne Aide Maltraitance Adultes Aînés

Une ligne téléphonique pour recevoir des services d’écoute, d’évaluation et de référence;
Disponible 7 jours sur 7, de 8h à 20h;
Par téléphone au 1 888 489-2287 ou en ligne.

Direction de l’inspection et des enquêtes du Ministère de la Santé et des Services sociaux

Pour déposer une demande d’enquête pouvant mener à des sanctions pénales en lien avec la Loi visant à lutter contre la maltraitance envers les aînés et toute autre personne majeure en situation de vulnérabilité.

811, option 2 – Info-Social

Pour communiquer avec un professionnel de la santé ou à un intervenant social afin d’obtenir des conseils. À utiliser lorsque la situation ne demande pas une intervention immédiate;
Par téléphone au 811, option 2;
Disponible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

Sources

Chaire de recherche sur la maltraitance envers les personnes aînées, Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale (CREGÉS) et la Ligne Aide Abus Aînés (LAAA) du CIUSSS Centre-Ouest-de- l’Île-de-Montréal, Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse, Coordonnateurs régionaux de la lutte contre la maltraitance envers les personnes aînées, Secrétariat aux aînés & Ministère de la santé et des services sociaux. (2022). Terminologie sur la maltraitance envers les personnes aînées. https://maltraitancedesaines.com/wp-content/uploads/2023/04/Terminologie_Maltraitance-2022-1.pdf
Dugas, L. (2015). La maltraitance envers les personnes avec incapacité – Recension des écrits et portrait statistique – Document produit dans le cadre d’un engagement de l’Office des personnes handicapées du Québec au Plan d’action gouvernemental pour contrer la maltraitance envers les personnes aînées 2010-2015. Office des personnes handicapées du Québec. https://numerique.banq.qc.ca/patrimoine/details/52327/2484519.

Deuil et mort

Le deuil

La mort

Parler du deuil et de la mort

D’organiser une discussion de groupe sur la thématique de la mort et du deuil;
De visiter un lieu de culte afin de mieux comprendre les rites funéraires;
De regarder un film mettant en scène la mort d’un proche avec sensibilité et empathie;
Etc.

Sources

Portail palliatif canadien. (2024). Le deuil et la déficience intellectuelle. mondeuil.ca. https://mondeuil.ca/mod/lesson/view.php?id=1107
Bergeron, S. (2015). Le deuil – Ainsi va la vie – Cadre de référence et guide d’intervention – Soutien spécialisé et accompagnement adapté d’une personne endeuillée ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. Centre de réadaptation deficience intellectuelle de Québec. https://numerique.banq.qc.ca/patrimoine/details/52327/3466523.